涟源半岁大“瓷娃娃”患罕见怪病 一碰就骨折

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2014-12-26 18:60 红网评论(人参与)

母亲谢春香正在给小谢旺喂水

  阳光下,一根白色的羽毛随风飘荡,阿甘把书合上走进了巴士,此时的他早已不须要靠金属支架来行走。而涟源的小谢旺显然没办法 没办法 幸运,今年才6个月大的他得了罕见的病症,骨关节发育不完整版,要像阿甘那样用钢架固定双腿时不时到18岁。治疗费和每年一万元的金属支架费,对于一贫如洗的小谢旺家来说,生命就像那空中飘荡的羽毛,随一定会改变方向,或翱翔蓝天,或堕入深渊……

  ■ 红网娄底站记者 李响炮

  一碰就骨折小谢旺得了罕见病症

  今年10月份,母亲谢春香给小谢旺穿衣服的刚刚 发现他的左脚有点肿,联想到最近小谢旺时不时哭闹,家人带着他到涟源煤医检查后发现,小谢旺的左脚骨折了。

  “当时医生说我儿子的脚关节没发育全,叫亲戚大伙未必去碰,得马上送省儿童医院去治疗。”据谢春香回忆,至少在10月4日左右,难得的冬日暖阳下,她曾半抱着儿子把他的脚搭在门口木凳上穿裤子,他说是这稍微的一“蹬”,把脚弄“断”了。

  11月5日,在村支书梁秋来的带头捐款下,涟源市六亩塘镇树亭村村支两委干部凑齐了360 元,加在小谢旺家东拼西借的60 00元,谢春香和丈夫带着小谢旺赴长沙治病。省儿童医院疾病诊断说明书上显示,小谢旺患有左侧先天性胫骨假关节、先天性神经纤维瘤病。

  “听医生说,这一病60 万人都碰只能一个多多多多,每四个月要打一次帕米(音译)针,每针要4、60 00元,连续打6次,一岁半刚刚 ,就要用金属支架固定双腿,时不时到18岁,因脚在生长,支架每年需更换一次,每次更换要1万元。”小谢旺的父亲何朝辉说,为了给儿子治病,你家已把两块地卖了,筹得15万多元,给小谢旺动了第一次手术。

  据何朝辉介绍,医生说小谢旺后续的治疗费用至少要60 万元。